در گردهمایی معاون فرهنگی جهاد دانشگاهی، رییس، معاونان و مدیران مرکز افکارسنجی دانشجویان ایران (ایسپا) و دستاندرکاران انجمن ام اس از نظرسنجی انجام شده توسط ایسپا در راستای ارزیابی میزان شناخت مردم تهران از بیماری ام اس رونمایی شد.
به گزارش سرویس سلامت ایسنا، معاون فرهنگی جهاد دانشگاهی، مدیران مرکز افکارسنجی دانشجویان ایران (ایسپا) و دستاندرکاران انجمن ام اس عصر روز گذشته در محل انجمن ام اس گرد هم آمدند تا ضمن رونمایی از نظرسنجی انجام شده توسط ایسپا در راستای ارزیابی میزان شناخت مردم تهران از بیماری ام اس حول مشکلات این بیماران و دریچههای افزایش مشارکت انجمن ام اس و جهاد دانشگاهی با هم به تبادل نظر بپردازند.
در ابتدای این جلسه سیدحسین وزیری، مدیر عامل انجمن ام اس ضمن خوشامدگویی به دستاندکاران جهاد دانشگاه درباره بیماری اماس توضیح داد: اماس یک بیماری التهابی است که در آن سلولهای عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب میبینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخشهایی از سیستم عصبی که مسوول ارتباط هستند اختلال ایجاد میکند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانههای زیادی، از جمله مشکلات فیزیکی، روانی و در برخی موارد مشکلات روانپزشکی شود. برخی شواهد دال بر پیوست این بیماری با درجه زیبایی دارد. اماس به چند شکل ظاهر میشود و علائم جدید آن یا به صورت حملات مرحلهای (به شکل برگشتی) یا در طول زمان (به شکل متناوب) اتفاق میافتد. ممکن است در بین حملات نشانه بیماری به کلی از بین برود؛ با این وجود مشکلات عصبی دائمی مخصوصا با پیشرفت بیماری در مراحل بعدی به طور مداوم اتفاق میافتد. اگرچه علت بیماری مشخص نیست اما مکانیزم اصلی آن تخریب توسط سیستم امینی بدن و یا اختلال در سلولهای تولید کننده میلین میباشد. دلایل ارائه شده در مورد این مکانیزمها شامل عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی مانند عفونت است.
وی افزود: متاسفانه این بیماران را نمیتوان به لحاظ سنی و یا با استفاده از مشخصههای دیگر دستهبندی کرد و تنها راه دستهبندی آنان جنسیت است که متاسفانه 75 درصد مبتلایان زن هستند اما در مجموع افراد مبتلا به بیماری اماس در ایران 70 هزار نفر تخمین زده میشود که این افراد در سراسر کشور هستند و انجمن ما هم در 35 استان شعبه دارد. هنوز عامل این بیماری شناخته نشده است.
وزیری تصریح کرد: مبتلایان به بیماری ام اس به لحاظ شخصیتی هم ویژگیهای خاصی دارند و در اینجاست که فعالیتهای فرهنگی برای این بیماران توجیهپذیر میشود. بزرگترین کمک به این بیماران هم کمک به حفظ روحیه در آنان است.
مدیرعامل انجمن ام اس با انتقاد از اینکه این بیماران هنوز به عنوان بیمار خاص شناخته نشدهاند، توضیح داد: نسبت به این بیماران کم لطفیهایی وجود دارد و حتی هفته اماس در تقویم هم نیامده که به دنبال درج این مناسبت در تقویم ملی هستیم.
در ادامه جلسه مهدی فیض معاون فرهنگی جهاد دانشگاهی ضمن تقدیر از فعالیتهای انجمن ام اس، گفت: جهاد دانشگاهی اماده است تا در راستای اطلاع رسانی و فرهنگ سازی برای مواجهه با بیماری ام اس همکاریهای لازم را با انجمن ام اس داشته باشد.
وی افزود: در همین راستا و با توجه به اینکه جمعیت دانشجویان چشمگیر است با فرهنگسازی و اطلاعرسانی به دانشجویان میتوان طیف گستردهای از خانوادهها را با بیماری اماس آشنا کرد.
فیض با اشاره به اینکه هم اکنون 40 واحد فرهنگی جهاد دانشگاهی در سراسر کشور فعال هستند، ادامه داد: با استفاده از پتانسیلهای این واحدها میتوان برای فعالیتهای مرتبط با فرهنگسازی و افکارسنجی برای کمک به بیماران مبتلا به ام اس اقدام کرد. علاوه بر این موضوع میتوان تحقیقات پژوهشی مرتبط با بیماری ام اس را هم در دانشگاهها آغاز کرد.
محمد آقاسی رییس مرکز افکارسنجی جهاد دانشگاهی با اشاره به انجام بیش از 2200 طرح ملی و همکاری با بیش از 5000 پرسشگر در کشور در ایسپا، خاطرنشان کرد: متاسفانه مدتی است حوزه علم در کشور دچار معضلی به نام علم برای علم شده است و ارتباط خود با جامعه را کاهش داه است.
وی افزود: اما ایسپا برای تاکید بر بعد فرهنگی اساسنامه و تلاش برای ارتقای اخلاقی در جامعه برای کمک به بیماران مبتلا به ام اس اقدام به انجام یک پروژه افکارسنجی در سطح شهر تهران کرد تا بتواند کمکی کرده باشد.
وی افزود: از آنجا که در آستانه چهاردهمین سالگرد تاسیس ایسپا هستیم ما از یک جشن تزئین فاصله گرفتیم و در این انجمن باور شدن ایسپا را جشن میگیریم.
در این جلسه از افکارسنجی انجام شده توسط ایسپا رونمایی شد و پس از رونمایی هم از داوود صیقلی کارشناس آموزشی جهاد دانشگاهی که در انجمن اماس فعالیتهای زیادی داشت تقدیر به عمل آمد.
در ادامه یافتههای نظرسنجی ایسپا که توسط مهدی رفیعی سرپرست معاونت پژوهشی مرکز افکارسنجی دانشجویان ایران (ایسپا) انجام شده به صورت خلاصه گزارش و تفسیر شد.
طبق یافتههای نظرسنجی انجام شده ایسپا، 83.4 درصد شهروندان اظهار داشتهاند نام بیماری «MS» را شنیدهاند و فقط 16.6 درصد پاسخگویان نام این بیماری را نشنیده بودهاند و هیچ شناختی از آن نداشتند.
از پاسخگویانی که اظهار داشتهاند نام بیماری «MS» را شنیدهاند نحوه آشنایی با این بیماری سوال شده است که بیشترین درصد آنها یعنی 48.7 درصد طریق آشنایی خود را تلویزیون، 23.7 درصد دوستان و آشنایان، و 23.2 درصد نیز ابتلای یکی از نزدیکان یا آشنایان را روش آشنایی خود با بیماری «اماس» اعلام کردهاند.
از پاسخگویانی که اظهار داشتهاند نام بیماری «اماس» را شنیدهاند مهمترین مشکلات خانوادههای بیماران اماس سوال شده است که درصد کثیری از آنها یعنی 61.7 درصد «هزینههای بالای دارو و درمان» را مهمترین مشکل این بیماران دانستهاند. مشکلات و معضلات روحی ناشی از این بیماری با 16 درصد، نیاز به مراقبت تمام مدت از فرد بیمار با 11.7 درصد و نبود نهادهای متولی حمایت از بیماران ام اس با 11.2 درصد به ترتیب به عنوان سایر مشکلات خانوادههای بیماران اماس استخراج شدهاند.
همچنین از پاسخگویان وضعیت اطلاعرسانی در خصوص بیماری اماس سوال شده است که 23.7 درصد آنها، اطلاعرسانی را خوب و بسیار خوب ارزیابی کردهاند. اما درصد قابل توجهی از آنها یعنی 41.7 درصد، وضعیت اطلاعرسانی را در حد ضعیف و بسیار ضعیفی ارزیابی کردهاند.